为了双双大眼睛 关注“口罩娃娃”

◆胡小雅(化名)，7岁，盘山县大洼镇女孩。胡小雅成了“救助基金”的受益者之一。

本版图片由记者白琳摄

中国医科大学附属盛京医院滑翔院区儿童血液内科的患病儿童年龄不等，为了不影响孩子的休息，家长

4岁的小羽(化名)忽闪着大眼睛，无力地看着出入病房的人。带着卡通图案的大口罩把她多半个脸遮住，在辽宁省血液病医疗中心小儿血液内科整层楼里，口罩是这里所有小朋友的“标配”，作为识别的是那双大眼睛。

他们大多得的是同一种病：白血病。他们不得不留在这里等待着命运的宣判，他们甚至不知道那些凶猛的细胞会把他们带向何处……

而这种煎熬，往往更多的转嫁到家长们身上：他们一方面承受着孩子突患重病，随时可能离开的未知伤痛。一方面要为孩子续命而拼命挣钱、借钱，甚至乞讨。动辄几十万的巨额医疗费用往往意味着要搭进一家人一辈子的积蓄，并终生还债。

看着孩子那忽闪的大眼睛，那给父母们带来无尽快乐的小家伙儿，绝大部分的家长不会选择放弃，哪怕有一点点的希望，他们都会把那伤痛收起来，把债务扛起来，陪着孩子度过这段最难的日子。

在一份《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》中提及，我国白血病儿童家庭平均负债14万余元，过半家庭的报销比例不到一半，近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。

数据显示，69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中，因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

而《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》则指出，儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域，而且现有救助资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。

少了政策支持，家长们更多地开始寻求社会援助。你不难发现在大街小巷会出现一个个“大口罩”，孩子的父母以乞讨的形式给孩子筹集救命款。而尊严，相较于孩子活下来的希望，则必须退到第二位，甚至再往后。

抛开这最初级寻求援助的办法，其它获得捐助的路径也相当狭窄，比如家长们需要像参加选秀节目一样，寻找自身催人泪下的故事，通过媒体报道以吸引好心人来捐款。而没有故事性，则不得不回到更现实的救命方式：卖房卖地，四处举债。而这途中，不乏无力承担，无奈放弃的家长。

《辽沈深度调查》记者历时半年时间，采访了几十名家长和孩子、十余位医护人员，还包括白血病专家，完成这组报道，希望能为这些大眼睛寻求更规范的救助途径，更有力的救助支持。采访中，我们经常能听到这样的对白——“我什么时候能出去玩？”“我还能回去上学吗？”“我头发怎么越来越少了？ ”孩子们天真地问着问题，却像一把把尖刀，刺进了家长们的心里。

在病房最显眼的位置，挂着一块已经几乎没有空地的心形许愿墙，上面写着多年在这里来了走、走了来、有的再也没有回来的孩子留下的祝愿，最多的四个字是“早日康复”。

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