才45岁的她脑子里有个“橡皮擦” 擦除理智情感和记忆
三四十岁,正当壮年,这个年纪的人,在外是单位的中坚力量,在内是家庭的“顶梁柱”。 然而,生活中总是难免出现一些例外。有一种“早发性老年痴呆症(在65岁之前起病的老年痴呆症)”就制造了很多这样的例外。 她叫徐翔英,今年才45岁,精明能干的她家里家外都是一把手,却因早发性老年痴呆症住进了杭州市七医院老年病科。以目前的医学进展来看,她再也找不回原来的自己,情况只会越来越糟。 有人说,忘记何尝不是最好的解脱。但对于家庭来说,“顶梁柱”的慢慢倾倒,转而变成一个沉重的负担,曾经最亲密的人,却一点点丧失理性和情感,这不是死别,却是生离。 今天是“世界阿尔茨海默病日”,让我们走近徐翔英一家,一起来关注早发性老年痴呆病患者这个特殊的群体。 与她同病房的都是七八十岁的老太太 徐翔英住的是一间大病房,那一屋子里有10多张病床,一眼望去,都是七八十岁的老太太。这些老人们,丢失的除了记忆,还有运动能力,一天24小时,就这样流逝在病床上。 徐翔英在其中显得特别扎眼,远远看过去,她年轻多了。但是,走近了,才发觉,她根本没有觉察到我们的靠近。 “大姐,你好,我来看看你。”我又朝她靠近了一些,轻轻地问了一声好。 徐翔英终于微微侧过脸,用直勾勾的眼神看着我。一秒、两秒、三秒……10秒钟过去了,她就这样看着我,却没有任何回应。 “那么你认识这个人吗?”我指着站在一旁的她的外甥女沈小素继续问。 还是那个直勾勾的眼神,但我注意到,她的眼睛略微眯了眯,脑子里似乎在极力回想些什么,但最终眼神还是又回到了那个直勾勾的状态。她放弃思考,放弃回忆了。 这个女人,今年才45岁。 而在沈小素的记忆里,她的阿姨从来都是个精明能干的女人。 “15岁的时候,她就会抓一种专门喂鸟的虫子,卖了赚钱;20多岁时,自己折腾着开早餐店;后来跟我姨父结婚后,她又在茶叶市场开了一家店,从头到尾都是一个人在打理。” 沈小素讲完这一段话后,连着叹了好几声气,“我妈妈呀,是来一次医院,就哭一次啊。” 不过,在她看来,阿姨的状态要比邻床的这些老太太们稍微好一点,还能下床活动,但行动已经十分缓慢。不过,我知道,等疾病再发展下去,徐翔英也难逃卧床不起的噩运。 她把自己弄丢在走了近20年的回家路上 生活本来平静而幸福,但不知从何时起,能干了半辈子的徐翔英,渐渐地有了丢三落四的毛病。 “现在回想起来,应该是在七八年前。她常常掉东西,雨伞不知道丢了多少把。后来变成经常忘事情,亲戚叫她从市场里带点东西过来,明明前一天她已经带过来了,可第二天她又带了,第三天又带了,有时会带三四次。”沈小素说。 家里人终于担心起来,专门带她去看中医,配了改善记忆的中药,持续吃了一年多。可是,这段日子下来,徐翔英的病情非但没有改善,反而更加严重了。 家人再带着她转看西医,当时就有医生怀疑她是得了“早发性老年痴呆症”,记性会越来越差,最后什么都不记得,就像个什么都不知道的小孩一样,需要专人照顾。 “听到医生说这个病的时候,我一下子就懵了。以前店里和家里的事,我什么都不用管,只要专心打理好甲鱼塘就行。她突然就不行了,我不知道该怎么办?”徐翔英的丈夫周玉祥说,自己当时都快急疯了。 不过,医生也建议说,得了这种病,呆着不动,反而病情会进展得更快,如果保持有规律的生活和工作,一定程度上能有助于保持她的各项功能。 于是,周玉祥决定把茶叶市场的店继续开下去,并请了个人,既能在店里帮忙,也能兼顾照看一下妻子,他指望着这种规律稳定又平缓的生活能让妻子的病慢慢好起来。 而事实再一次毫不留情地粉碎了周玉祥的希望,老年痴呆症的进展是不可逆转的,尤其是早发性老年痴呆症,患者的进展速度更快。 很快地,周玉祥发现曾经精明的妻子开始弄不清各种茶叶的价格,也算不清每天的账目,甚至连自己包里的钱是哪儿来都不知道。 更让他担心的是,徐翔英在走了近20年的回家路上,把自己弄丢了。 “有一次,她下午2点就从茶叶市场出来回家了,我们的家在双浦,按道理,路上2个小时足够了。可都到傍晚6点了,她还没有到家,我就一个人出去找,找到8点多,还没找到。我只好发动全家人,最后在转塘找到了。她说自己中途下了车,就不知道该怎么办了。” 周玉祥摸了摸妻子的头发说,“要是她真丢了,我会恨自己一辈子的。” 奇怪举动不断,家人精疲力尽 徐翔英的那次走丢,让丈夫下决心把茶叶店关了,徐翔英的状态已经严重到要有人“看”着她了。 去年10月起,徐翔英开始窝在家里,但已彻彻底底变成了一个“废人”,洗衣、烧饭等家务已统统不会干了。白天周玉祥去管甲鱼塘,就由年近八旬的公公婆婆给她烧饭,晚上周玉祥回家,再自己照顾她。 虽然生活的担子重了许多,但是一家人也已开始慢慢适应和接受。可是,平静的生活又被新发展的病情打乱了。 从今年5月开始,徐翔英常常莫名哭泣,一边哭一边嘴里还念念有词。婆婆来劝,劝不动,就陪着她一起哭,家里的气氛越来越压抑。 哭了一个多月以后,徐翔英又开始暴走。今天夏天的高温天里,她不停地在村子里走来走去,从一大早走到晚上11点多。谁去拉她她就打谁,即使家里人好不容易把她拉回家,没坐几秒钟,她又出去暴走了。 暴走以后的徐翔英,不愿意回家吃饭,喜欢赖进村里的小店,小店的老板就经常留她吃饭。 “村里人看她可怜,经常会买根棒冰给她解解暑,也好骗她休息一会儿。她一天吃10多根棒冰。”沈小素摇摇头,苦笑着说。 家人忙不过来,邻居们帮着看管,不过有件事却是别人没法帮忙的。 在外面跑了一天的徐翔英,一身都是臭汗,却很抗拒洗澡,死活不肯脱衣服。 每次周玉祥只好端起一盆水泼到她身上,衣服湿了总得换吧,他就趁这个换衣服的空档,迅速帮她洗个澡。 不过,为了洗这个澡,周玉祥也是苦头吃尽。徐翔英在他身上又是掐又是咬,“那段时间我身上全是淤青,每天洗个澡就得近一个小时,比上班还累。”周玉祥边说边撩起袖子给我看。 日子还很长,生活该如何继续? 就这样,面对病情越来越严重的徐翔英,全家人万分不忍,可又实在没有别的办法。 今年8月1日,她被送进了医院。经过近2个月的治疗,如今的徐翔英已然没有那些奇怪的行为,对于他人的照顾也愿意配合了。 午餐时间到了,工作人员推着餐车走了进来。我看了看餐车里的食物,大部分都是流食,只有徐翔英吃的是正常的米饭,菜是青菜炒鸡蛋和几块烤鸭。 “我不要吃。”刚才还笑眯眯的她突然闹起了脾气。 “快点吃光,不然就给人家吃了。”只见沈小素在她耳边轻轻说了句话,她便拿起勺子乖乖吃饭。 这样的画面,像不像一个大人在哄一个还在读幼儿园小班的小朋友?轻哄语气的背后,却是残酷的事实,医生说,得了这个病的人就是像小孩一样…… 45岁的她,在生命的那个节点,突然退化,美好的记忆,曾经的精干,亲友的情感,像扔进了化影水里,消逝得如此飞速…… 我默默地站在一边看着,看着她拿勺子的手,钝钝的,还没有我两岁的女儿灵活;看着她吃力地忙活了半天,还不能成功将饭菜送进嘴里,眼神里满是不耐烦的焦急;看着她好不容易把那一点点食物塞进嘴里,却嚼了足足半分钟,才缓缓地咽下去。 “她吃饭是很慢很慢的,今天已经算好的了,前两天我来的时候,她连饭菜都放不进嘴里。可能是今天早上有三个小姐妹来过,她叫出了其中一个人的名字,当时眼睛都亮了一亮。心情好,病也好一点了。”一旁的沈小素说。 认出一个人来,已经变成徐翔英每天最欣喜的一刻。 尽管周玉祥已经陪了她大半天,当沈小素指着刚刚从走廊上进来的周玉祥,问“他是谁”时,徐翔英慢慢地把目光移了过来,嘴巴里发出“哦”一声,脸上终于露出了一丝甜甜的微笑。 这时的周玉祥也回报给了妻子一个微笑,在这个病房里,他总是那么耐心,然而走出这里,生活的重担又瞬间压上肩头:甲鱼塘因环保问题关了,年迈的老爹查出了肺癌,家里两个人生病欠了一大笔债,他如今靠给马路浇水每个月赚2000多元,而妻子的住院费用扣除医保后,还得自费近3000元…… 后面的日子还很长,生活该如何继续? 我们经常会形容疾病为恶魔,这其实一点都不夸张。 只有深入了解过,才能明白阿尔茨海默病有多可怕,一旦被这种病盯上之后,你的记忆、行为、语言等一切功能都会逐渐归零,给整个家庭带来无尽的痛苦与折磨。 而徐翔英只是这个群体中的冰山一角而已,究竟阿尔茨海默病患者这个群体有多庞大?哪些人特别容易被这种病盯上?万一有家人不幸中招又该如何科学应对? 关于阿尔茨海默病的详细信息,记者咨询了相关专家。 市七医院每天确诊8例新发阿尔茨海默病患者 “阿尔茨海默病是一种脑退行性疾病,脑跟机器一样,用久了自然会磨损老化,只不过脑老化的表现是脑细胞死亡而萎缩,在脑子这个中控系统出问题的情况下,由其支配的其它子系统纷纷瘫痪。”这是杭州市七医院老年病科主任陈斌华对该病的解释。 正是因为如此,大多数专家对阿尔茨海默病的研究限定在65岁以上的老年,流行病学调查的结果也说,65岁以上老年人中总体患病率在5%左右,并随着年龄增长呈几何指数增加,即每增加5岁,患病率就翻一番。 在杭州,市七医院是开展老年心理(精神)疾病业务规模最大的医院,市七老年科有4个病区,每年住院的老人1/3是阿尔茨海默病患者。专家门诊中,阿尔茨海默病患者约占一半,除了定期来复诊、配药的阿尔茨海默病患者,市七医院每天都能确诊8例新发患者。 北京生命科学研究所所长王晓东曾在作“癌症之后,谁是人类未来杀手”的演讲时也说,“最近在癌症研究和治疗方面有非常新颖的突破,我们可以想象得见的将来,癌症的发病曲线会下来,真正需要担心的是阿尔茨海默症。” 其实在不久前,阿尔茨海默症协会也发布了一组数据:目前,全球共有4400万例阿尔茨海默症患者,预计2050年,将涨至13500万例。 更可怕的是,除了老年群体之外,阿尔茨海默病还将魔爪伸向了65岁以下的人。有统计认为,截至2014年,全世界有大约3600万阿尔茨海默症患者,96%的患者为65岁以上的老人。那就意味着剩余的4%为65岁以下的人,至今被发现的最年轻的阿尔茨海默症患者年仅27岁。 一个又一个的调查和预测都告诉我们,阿尔茨海默病大军正在逼近,我们已到了不得不抓紧时间想好应对之策的地步。 1/4早发性老年痴呆症患者明确有家族史 孙子兵法上说,知己知彼,才能百战不殆,对抗疾病也是如此。 “虽然目前阿尔茨海默病的病因不明确,也没有明确有效根治的药物,但近年来,专家们对阿尔茨海默病开展了许多研究,已找到了一些与该病关系密切的高危因素,从而为预防方面指明了方向。”陈斌华说。 首先是遗传因素,目前专家已找到相关的基因,尤其是在早发性患者身上,遗传的作用越大。 陈斌华至今还记得10多年前他接诊的第一例早发性老年痴呆症患者,那是一位42岁的女性,发病后一直住院治疗,在追问病史时发现,她的母亲是在50多岁时开始出现脑子弄不灵清的症状。 “在我们每年新确诊的上千例阿尔茨海默病患者中,早发性的少说也有五六十例。详细询问过病史后发现,其中有1/4的患者明确其父母也是阿尔茨海默病患者,且大多也是早发性。”陈斌华说。 阿尔茨海默病的进展需要经历较长时间的过程,60岁发病的人其实在40岁左右就已经开始病理改变,所以提醒那些有阿尔茨海默病家族史的患者,应该在40岁左右就重视起来。 现在临床上已经可以通过尿液筛查,提示阳性者说明患病的风险高,需要进一步做痴呆的基因检测,再结合核磁共振等相关检查结果,就可以实现早期确诊,然后给予科学干预,从而大大延缓疾病的进展,有的甚至可以终生都不发病。 突发的生活事件会加速疾病进展 大家都知道,人体是通过血液循环来向全身运送氧气等营养物质的,脑细胞需要到微血管中索取养分,一旦微血管发生病变,养分供给阻断,脑细胞就会死亡,久而久之就会脑萎缩,进而出现痴呆的症状。 “这是近几年来专家们对阿尔茨海默病死亡患者进行病理研究后得出的新观点,而血管的病变是在全身同时发生的,所以预防之法与心脑血管疾病殊途同归,比如低盐、低脂、低糖饮食,预防“三高”的发生。现在我在临床上会对每位患者的家属都有交代,让他们及早防范。”陈斌华说。 还有一个高危因素则是生活事件。陈斌华在不久前接诊了一位59岁的女性患者,起初是老伴急性脑梗住院半个多月,在医院请了护工,家里人也时常来轮班,她照顾老伴也没觉得怎样。 可老伴出院回家以后,照顾的事情都压在了她一个人身上,一个多月之后,她也开始不好了。浑身乏力,经常发呆,医生最初认为是抑郁症,可吃了三四个月的抗抑郁药都没好转。后来陈斌华建议她去做了个核磁共振,发现已经有明显的脑萎缩。 “这位患者的阿尔茨海默病本来就已经在缓慢进展,只是因为老伴生病的刺激加速了进展。”陈斌华说,学者研究认为,生活事件会给人带来不良情绪,坏情绪会使得免疫系统异常,此时脑细胞就会出现炎症反应,进而导致脑细胞损伤。因此,保持愉悦的心情,也是预防阿尔茨海默病的手段之一。 阿尔茨海默病患者要避免长时间看电视 防范于未然固然重要。然而,我们身边已经出现了数以千万计的阿尔茨海默病患者,给予他们精心照料也十分有必要。 陈斌华建议做好以下三件事有助于延缓疾病的进展:一是定时定量的运动,比如上午9点—10点时做些有氧运动,到身体微微出汗即可;二是尽量避免长时间看电视,这种被动的接受会妨碍病人的主动思维;三是少吃油条、粉丝等含铝的食物。 另外,如果你怀疑身边有人疑似患上老年痴呆症,不妨让他(她)做一个简单的“画钟试验”,就是让他(她)画个钟,把时钟上的数字逐个写出来,然后告诉他(她)一个时间,例如9:20,让他(她)画出时针和分针,把这个时间标记出来。 正常人可以顺利完成,如果他(她)不能画出圆圈,无法完整地把12个时间数字写出来,或者无法把数字写在正确的位置上,以及不能准确地用时针和分针标记时间,那么无论出现上述任何情况中的一种,都应该警惕他(她)的认知能力可能出现了问题,可能是老年痴呆的早期信号,需要做进一步检查。 -医生手记 “治病”我来 “治命”我们一起来 浙江大学医学院精神卫生中心、杭州市七医院老年病大科主任:陈斌华 从事老年精神科工作差不多20年了,因为接诊了太多的老年痴呆症患者,有时会被同事和朋友戏称为“痴呆医生”。 我每天上班都要和老年痴呆患者及家属打交道,感受他们的悲欢离合、人间冷暖。当患者病情改善了,我会开心;可是,我体会到更多的是无奈、无助,甚至是欲哭无泪。 比如,一个发病已经四五年的患者,已完全不认识家人、不知道自己年龄、胡言乱语、日夜颠倒、不会走路、大小便都不知道,之前却从未就诊过。这样的情况在我的工作中经常遇到。 对于老年痴呆,一直存在三个“低”和三个“没有”:公众对老年痴呆的了解程度低、患者就诊比率低、接受治疗比例低;临床诊断没有特异指标、治疗上没有特异药物、病人家属对此没有信心。因此,多数痴呆患者没有得到及时处理,生活质量受到严重影响。 这几年,我把很大的精力放在了科普宣传和患者教育这方面,下社区、开讲座、搞义诊,就是希望让大家对老年性痴呆能多点认识,多点信心,能够早点就诊,早点接受治疗。 最近,经常有两个概念在我的脑子里浮现:“治病”和“治命”。我是医生,只能“治病”而不能“治命”。当我发现患者时,可以经过正确诊断和治疗获得良好疗效,我很希望能治他的病,可是,最终的结果还要取决于他本人,特别是家属的认识和态度。如果家属对疾病有正确的认识,那么就会带患者来就诊,并愿意按照医生的方案进行治疗,患者就有可能获得预期的疗效,结局就完全不一样了。 所以,很多时候,患者家属的选择就是患者的“命”。 老年痴呆的防治,任重而道远,我、你、他,都可以做点什么,真心期待通过大家的努力能让现状发生根本改变。 |
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