长城网9月27日讯(通讯员 李俊龙 邢忠文)9月22日，罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病防治公益培训(第二期)在邯郸市中心医院隆重召开。会议上邯郸市中心医院于丽霞副院长致欢迎辞，邯郸市卫健委田丰副主任做了重要讲话，会议特别邀请了省外罕见病专家：国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明教授，河北省药学会罕见病分会副主任委员宋海教授等做了专题讲座,邯郸市中心医院科研处张洪峰教授主持会议。邯郸市县市区医院罕见病相关专业和管理人员共计400多人参加了本次会议。
据介绍，本次会议由邯郸市卫健委主办、邯郸市中心医院和西安杨森制药有限公司共同承办，是河北省规模最大的一次罕见病学术会议，也是河北省第一次由行政管理部门卫健委主办的第一次罕见病学术会议。此次会议的圆满召开将为河北省的罕见病防治工作带来深远影响，也为邯郸地区罕见病防治工作的深入开展奠定坚实的基础。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。据专家介绍，全球目前已经确认的罕见病病种超过1万种，约占人类疾病的10%，专家预估在中国罕见病患者约2500万，按此推算，其中河北省133万、邯郸地区罕见病患者人数近15万。罕见病在我国并不罕见，国外学者报道44%的患者被误诊为其他的疾病，国内学者报道布加综合征、慢性栓塞性肺动脉高压的误诊率高达90%,最长的30年也未诊断出来。
中国罕见病防治工作开展比较早的有北京、上海、山东、广东、浙江等，我省近两年也在罕见病诊疗及防治方面陆续开展工作，也得到河北省卫健委、河北省药学会等各级领导高度关注与支持。河北省罕见病防治工作多次得到国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会李定国教授、丁洁教授、谢俊明教授、王琳教授、韩金祥教授等多位领导的亲临指导、讲座，河北省是全国人口大省，经济和医疗并不发达，对罕见病的认知还相当不足，广泛的罕见病防治宣传和专科医生培训，对减少罕见病的误诊、误治，规范诊疗，减少罕见病患者的痛苦，避免医疗资源浪费，具有重要意义。
此次培训李定国教授从境外概况、国内现状、上海近况三方面对罕见病进行了一一阐述，并讲到“罕见病防治事业，是前人栽树后人乘凉的事业”、“会看罕见病的医生比罕见病更罕见”等观点引起了与会的关注，谢俊明教授从一个罕见病患者故事到罕见病的基本情况、政策、防治及浙江罕见病的诊疗发展进行了分享、宋海教授从罕见病的防治现状、2017年医生诊治罕见病现状调研等进行了交流，使邯郸同仁们对罕见病有一定的认识、对最新的罕见病诊疗现状、诊疗防治有了更深刻的印象。最后李定国教授详细解答了大家的提问。通过此次培训提高了邯郸医疗界对罕见病的认识和诊疗水平，为邯郸市的人民的健康事业作出了贡献。
