中国儿童白血病诊疗管理登记系统上线

　　上海儿童医学中心20日披露，《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》20日正式上线，这是中国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统。

　　据了解，长期以来，中国儿童白血病没有统一的临床治疗方案，患儿依从性不佳，且各医疗机构费用差异较大。该系统的全面启用，将有利于政府层面及时掌握全中国儿童白血病发生与转归、药品材料使用、诊治费用等情况，从而为科学制定相关卫生政策提供决策依据。该系统可为医生实现全病程管理、同质化医疗规范管理提供循证依据，还可以为医学科技工作者提供从个体到人群大数据转化医学研究循证依据，具有重要的现实意义和长远的科学意义。

　　该项目是根据国家儿童医学中心功能定位，在“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划---儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”重大示范专项成功案列基础上，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。据介绍，登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料。该系统同时具有强大的统计分析功能。

　　据透露，月底前全国各定点医院完成今年1月份以来全部患者信息登记，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后将纳入常效长效管理体系。

　　国家儿童医学中心-上海儿童医学中心的血液/肿瘤中心作为国内外最大诊治中心之一，也是国家卫健委唯一的儿童血液/肿瘤重点实验室所在医疗机构。据知，由上海儿童医学中心牵头组建的国家儿童医学中心—全国儿童血液肿瘤专科联盟，已正式宣告成立。