长城网讯(通讯员 李宗海)3月25日，河北以岭医院—上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”成立揭牌仪式在在河北以岭医院四楼会议室成功举行。各方主要领导、部分医院职工、志愿者、渐冻人家属代表共同见证了“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”的成立。
在活动中，上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长李玉珠首先向大家介绍了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的情况，作为一名渐冻人患者家属，她感谢社会各界人士以及河北以岭医院对渐冻人群体的关爱和救治，希望通过大家的努力帮助更多的“渐冻人”患者，燃起患者们生活的希望。
随后，河北以岭医院肌萎缩科主任李建军汇报了以岭医院肌萎缩科25年来针对渐冻症开展的科研成果、临床经验以及科室对全国各地渐冻人进行的大量公益救助活动。并表示河北以岭医院“暖冰病房”成立以后，将在医疗、护理、康复锻炼、困难救助、院外随访等多个方面为渐冻人患者提供方便。
据介绍，“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，是运动神经元病的一种，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称"渐冻人"。此病的可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。患者平均寿命一般仅为2-5年之间，常死于呼吸功能衰竭及不能进食所致的营养不良。
河北以岭医院与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心合作成立“暖冰病房-胃造瘘关爱基地”，标致着对于世界性疑难病、慢性病管理的一种新模式。将为更多的“渐冻人”患者从绝望中寻找希望，更好的服务这部分人群，暖冰病房-胃造瘘关爱基地将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护，精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后将积极为“渐冻人”患者提供包括疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务。最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。 “暖冰病房”也将逐渐成为“渐冻人”之间的一个交流平台，让他们互相关怀、互相打气。
