河北省儿童医院。 尤国军 摄
长城网讯(通讯员 尤国军)近日，记者从河北省儿童医院获悉，该院入选国家首批罕见病诊疗协作网成员单位。据悉，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》要求建立全国罕见病诊疗协作网。全国共324家，河北省12家医院作为协作网医院。
此次公示的河北省12家医院，以河北医科大学第二医院为牵头单位，河北省儿童医院等11家医院为成员单位。省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
据介绍，建立罕见病诊疗协作网旨在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
近年来，河北省儿童医院重症医学科在诊疗过程中发现多种罕见病种，为积极应对疾病的变化，内分泌和遗传代谢病日益引起重视。2018年11月河北省儿童医院专门成立了儿童内分遗传代谢科，重点发展专业疾病的规范化临床诊治和相关研究工作，不断提升儿童慢性疾病和遗传疾病方面的救治和研究，使河北省内分泌遗传代谢病患儿在家门口就能得到及时、精准的诊治。目前该科先后发现诊治多种罕见病，通过多年的研究与临床经验，一些罕见的儿童疾病正在慢慢得到有效的治疗。
