长城网讯(刘昆鹏)6月10日上午,“重症肌无力关爱俱乐部”成立暨康复大会在河北以岭医院举行,百余名来自全国各地的重症肌无力患者齐聚一堂,共同分享患者经验、中医西医治疗进展、康复知识等内容。
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解,时常将其与一些严重性肌肉萎缩疾病类似于渐冻症、脊髓性瘫痪、先天性肌肉病等疾病相混淆,甚至将其当成绝症。错误的认识观念导致患者就医路途曲折漫长,往往收不到很好的诊疗结果。
重症肌无力是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。临床以眼睑下垂为首发症状,表现为肌肉的无力和易疲劳性,具有“晨轻暮重”特点:晨起或休息后减轻,下午或劳累后加重。无论男女老幼、种族、地域,谁都有可能后天患得。它不遗传,不传染,一般不影响寿命。更为重要的一点,它经过科学系统治疗完全可以稳定不复发或者被治愈。
据了解,目前我国重症肌无力诊疗现状堪忧,患者对此病认识不足,乱投医现象严重,康复水平低,易复发。并且,重症肌无力为慢性病,治疗周期长,就医次数多,家庭照护期长,因此衍生众多问题,也可能会导致一些严重的社会矛盾,包括家庭和谐、医患关系、经济支出、医保诊疗、社会融入、情绪心理、就业养老等等。
为了解决以上系列问题,国家中医药管理局重点专科——河北以岭医院重症肌无力科特举办“重症肌无力关爱俱乐部”成立暨重症肌无力康复大会。此次大会邀请专家进行讲座和免费义诊,并有医患互动、治愈经验分享、康复指导、健康用药管理、健康养生体验游等一系列活动。