长城网8月21日讯(通讯员 刘萌 许媛媛 崔艳婷)8月18日，由河北省药学会主办，河北医科大学第二医院承办的河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨河北省药学会罕见病药学专业委员会学术会议、罕见病临床与药物新进展培训班在石家庄召开。本次会议旨在进一步提高河北省各临床专业医师和药师对罕见病诊疗趋势的认识与临床科研水平，搭建一个良好的多学科学术交流平台，提升罕见病的识别率，缩短罕见病患者的确诊时限，保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性。
在开幕仪式上，河北省药学会理事长刘骁悍致开幕辞，他首先代表河北省药学会对罕见病药学专委会的成立表示祝贺，向出席大会的领导、委员、关心支持药学会工作的医院、药企以及以张松筠主任为首的河北医科大学第二医院团队表示感谢。他在致辞中提到，随着社会的进步，罕见病得到越来越多的关注，中国罕见病患者已经达到八千万，群体数目非常庞大。然而，罕见病诊疗的发展却较为缓慢，误诊与漏诊、罕见病药物稀缺等问题十分普遍。河北省药学会罕见病药学专委会的成立能够为各医院及学院搭建一个良好的学术交流与沟通平台，对于普及罕见病知识、提高临床医生罕见病诊断治疗水平，联合医学、药学专家及药企助力解决孤儿药紧缺问题具有重要意义。
河北医科大学第二医院副院长崔炜致欢迎辞，他首先代表河北医科大学第二医院向与会的专家、同道表示了欢迎。他在致辞中提到罕见病虽然是小众疾病，但其影响是十分广泛的，能否准确诊断罕见病并合理应用药物对于提高医疗机构诊疗水平、增加医疗机构在百姓心目中的分量具有重要影响。在河北省药学会支持下成立的罕见病药学专委会将会对我省罕见病的临床用药和诊疗起到巨大的支持作用，河北医科大学第二医院作为专委会主委单位将集中所有力量，尽最大努力，响应学会号召把工作做到位。崔院长还对专委会未来的工作提出了建议，他希望专委会在平时的工作中注意积累数据，利用大数据得出更有价值的研究成功，为政府医疗领域相关决策提供依据，同时，还要进一步提升罕见病临床用药和诊疗的规范化程度，改善罕见病诊疗缺乏指南、缺乏依据的情况，为提升广大罕见病患者的生存质量做出自己应有的贡献。
在大会成立环节中，河北省药学会秘书长刘萌宣读了省药学会第八届理事长办公会第一次扩大会议关于罕见病药学专业委员会成立的批复，批准张松筠同志为罕见病药学专业委员会第一届主任委员，宋学琴等六名同志为副主任委员。专委会秘书高明老师宣读罕见病药学专业委员会第一届委员名单。
成立环节后，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授、原北京协和医院遗传学系主任黄尚志教授、河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠教授、河北医科大学第二医院神经内科副主任宋学琴教授、北京健康促进会医疗政策研究中心副主任信枭雄博士、北京阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明、河北医科大学第二医院冯琳教授、河北医科大学第二医院呼吸内科段争教授等专家进行了专题讲座、主题报告以及病理分享分析，为大家深度讲解各类罕见病相关知识及发展方向。
最后，新当选的罕见病药学专委会主任委员张松筠教授为大会作了总结发言。她提到罕见病的诊断与治疗在世界范围内是一个难题，罕见病药物仍旧存在不合理用药、流行病学调查数据不完善、缺乏临床依据及诊疗指南等问题。罕见病药学专委会的成立将成为我省罕见病研究领域的里程碑，未来，专委会将通过多种形式的学术活动实现跨学科的沟通与交流，营造活跃的学术氛围，提升我省罕见病的临床诊疗与科研水平，为广大患者摆脱罕见病困扰、减轻社会负担创造新的希望。
